党社会保障制度調査会などがオンライン勉強会
公明党社会保障制度調査会（会長＝里見隆治参院議員）と同地方議会局（局長＝輿水恵一衆院議員）は10月28日、2027年4月の施行に向け準備が進む「改正医療的ケア児支援法」を踏まえ、家族団体の代表や小児在宅医療の専門家を招いてオンライン勉強会を開催しました。その要旨を紹介します。
孤立せず共に生きる地域へ
「全国医療的ケアライン（アイライン）」の小山内淳子代表は、「医療的ケアを必要とする子どもと家族が、孤立せず地域で安心して暮らせる社会をめざす」など団体の趣旨や概要を説明。全国46都道府県の家族会が加盟し、①当事者同士の「サークル活動」②ケア実態を可視化する「独自調査」③行政に声を届ける「政策提言」④幅広い層と対話を深める「全国フォーラム」――の四つの柱に取り組んでいると述べました。
続いて、結成してから5年間の各年の活動テーマに触れながら、団体の歩みを紹介。1年目の「認知」から始まり、2年目は高校生本人が自ら語る「主体」、3年目は豊かに生きる「可能性」、4年目は交流会など垣根を越えて心を通わせる「対話」を重ね、5年目の今年は支援者と本人が対等な立場で社会の仕組みを作る「共同」を掲げて活動していると語りました。
支援の課題としては、歩行可能なため重症心身障がいの枠組みに入れず受け入れ先が見つかりにくい「動ける医療的ケア児」に対し、処置時だけでなく生活全体にわたる常時見守りの必要性を強調。声を上げる余裕すらなく孤立する家族へ寄り添うことや、支援者が全ての管理を代行するのではなく、共に支える「伴走者」となる大切さを話しました。
さらに、18歳を境に居場所や学びが途絶える“18歳の壁”について、卒業と同時に崖から落ちるような断絶ではなく、成長や環境に応じて滑らかに変化する「緩やかなスロープ型支援」への転換を主張。家族と支援者の意識ギャップなどを分析した全国調査結果を、第4回全国フォーラム（今月22日開催予定）で発表すると報告しました。
過酷な日常支える仕組みを
医療法人財団はるたか会の前田浩利理事長は、日本の小児医療が世界一の新生児救命率と手厚い公的医療保険制度によって、「命の平等」を実現してきた点を強調。世界最高峰の医療技術により救われた命こそが医療的ケア児であり、この子どもたちを社会全体で温かく守る取り組みは、「日本の小児医療を守ることに直結する」と語りました。
一方で退院後は、病院での医療と生活を支える福祉制度が十分につながっておらず、家族に過酷な負担が集中している現状を指摘。特に夜間支援の不足から「この子をみとってからでないと私は死ねない」と、家族が精神的・肉体的に追い詰められる実態や、離職・家族崩壊などに至るリスクがある深刻な現状に警鐘を鳴らしました。
さらに、18歳以上の「移行期医療」において、診療報酬上の制度的課題などから病院側が受け入れを拒否し、大人になった本人が受診先を失ってしまう切実な問題を指摘しました。
前田氏は、医療と生活支援を一体的につなぐ制度構築は「世界に例のない先駆的挑戦」と強調。支援の実施主体である各市区町村が取り組むべきことについて、①特に重度の医療的ケア児が高校卒業後に利用できる生活介護事業所の用意②親からの自立に向けた、医療に強いグループホームの設置③親が休める、夜の支援と短期入所レスパイトの充実――の3点を挙げました。法の精神を現場へ確実に届けるためにも、地方議員が同法の肝を深く認識し、住む地域による格差を解消する取り組みを強力に進めてほしいと呼び掛けました。
竹谷代表代行 「一人も置き去りにしない」
公明党の竹谷とし子代表代行（党女性委員長）は、改正法成立を受け、来年4月の施行に向けて各地で等しくサービスが受けられる環境整備のためには自治体の取り組みが極めて重要だと強調。党が推進してきた、医療的ケア児を受け入れる保育所の拡大や、保護者の毎日の付き添い・送迎負担を減らすため、看護師が同乗する特別支援学校の専用通学バスの実現など、地域での実績に触れつつ、国と地方のネットワークで、「一人も置き去りにしない」支援に全力を尽くすと力説しました。
改正医療的ケア児支援法
たんの吸引など医療ケアが日常的に必要な医療的ケア児を巡って、18歳以上の医療的ケア者と、重度の身体・知的障がいのある「重症心身障害児・者」を新たに支援対象に加えることなどが柱。18歳以降における切れ目のない医療や就労の支援、住居の確保、生涯学習の推進などを国や自治体が担う規定を新設。家族の休息時間を確保するための一時預かりの充実や、在宅での夜間ケアを支える医療・福祉サービスの提供など幅広い施策も盛り込んでいる。
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