病気や障害をもつ家族とともに

公明党の脳脊髄液減少症対策PTの会合に出席
8月23日、公明党の脳脊髄液減少症対策PTの会合に出席。

患者・家族支援協会の中井代表理事をはじめ、皆さまからの切実なお話を伺いました。愛知県碧南市からは、以前からご指導いただいている宮田さんご夫妻も。

PTの座長の山本博司議員は、10年前に初当選され、すぐに厚生労働委員会の理事会メンバーに抜擢されました。

当時、厚生労働省の国会連絡室長だった私が、業務連絡で事務所に伺っている中で、山本議員から、お子さんが障害をお持ちで、ご夫婦で愛情込めて育てられ、立派に成人され日々楽しく生活されていることなど様々なお話を伺いました。

私も、自分の息子が、生後すぐに脳脊髄液が脳に溜まり水頭症となって脳を圧迫したこと、当時、なお闘病生活を続けていることを打ち明けると、居合わせた奥様とともに優しく励ましてくださいました。大変感謝しています。

山本議員をはじめ、このPTでは、一定の診断基準を満たした場合の「ブラッドパッチ療法」の保険適用を昨年度から実現させるなど、課題実現のための歩みを進めてきましたが、さらに今、子どもの診断基準作成のための検討など諸課題に取り組んでいます。

親として愛情を込めて。
他の患者・家族にも励ましとなり。
政策も推進。
先輩議員を鑑として私も頑張ります!